Bij shared decision making gaat het zeker niet alleen om het medisch inhoudelijk verhaal. “Samen met de patiënt ga je een gesprek aan en kijk je wat past bij haar persoonlijke situatie,” vertelt Annette van der Velden, internist-oncoloog in het Martini Ziekenhuis.

“Het kan zo zijn dat een patiënt afziet van een behandeling door de bijwerkingen. Ik had laatst een violist op mijn spreekuur en zij besloot af te zien van een bepaalde soort chemotherapiebehandeling, omdat een dergelijke behandeling ook effect kan hebben op de zenuwen. Daardoor zou zij wellicht niet meer kunnen spelen en dat vond zij een te grote inbreuk op haar kwaliteit van leven.”

Aandacht

Tineke Smilde, internist-oncoloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, weet als geen ander hoe belangrijk shared decision making is voor patiënten. “Mijn man is overleden aan kanker en ik was verbaasd dat er destijds alleen aandacht was voor de medische details.

Er was weinig aandacht voor wat het voor het gezin betekende en hoe we bijvoorbeeld alles zouden regelen met onze drie jonge kinderen. Die aandacht voor de persoonlijke kant heb ik zelf erg gemist.

Bij shared decision making draait het om de aandacht voor wie de patiënt is. Dan pas kun je de patiënt goed informeren en samen tot een keuze komen. Het blijft echter zoeken naar wat belangrijk voor iemand is en dat kan verschuiven tijdens het ziekteproces.”

Goede ontwikkeling

De groeiende behoefte aan shared decision making is niet zo vreemd, vinden de oncologen. Van der Velden: “Patiënten worden steeds mondiger en zijn beter geïnformeerd. Dat is een goede ontwikkeling, want het heeft de weg geopend om ook ruimte te creëren voor de wensen van de patiënt en de voor- en nadelen van behandelingen nog nadrukkelijker te bespreken.”

''Samen met de patiënt ga je een gesprek aan en kijk je wat past bij haar persoonlijke situatie''

Smilde vult aan: “Bovendien is het voor de patiënt belangrijk om een behandeling te ondergaan waar zij zelf achterstaat. Het is dan makkelijker vol te houden. We moeten hier ook weer niet te romantisch over doen. Als arts moeten we bescheiden blijven naar patiënten toe over welke behandelmogelijkheden er zoal zijn.

Ik zou dan ook een kanttekening willen plaatsten bij het begrip ‘gedeelde besluitvorming’. Het impliceert dat er gelijkwaardigheid is en dat er altijd wat te kiezen is. Dat is lang niet in alle gevallen zo. Ik zou dan ook liever spreken van informed decision making.”

Ruimte voor verbetering

Hoewel er volgens beide oncologen steeds meer aandacht is voor de behoeften van de patiënt, is er zeker nog ruimte voor verbetering. In de ideale situatie zou een patiënt, voordat zij bij uitzaaiingen wordt doorverwezen, goed voorbereid op gesprek moeten komen.

“De patiënt zou een soort checklist moeten hebben met een aantal items,” legt Smilde uit. “Hierbij kun je denken aan een online keuzetool. Het is een feit dat patiënten slechts 25 procent van wat er tijdens een consult besproken is, onthouden.

Met behulp van zo’n keuzetool kunnen ze nalezen wat er is besproken. Het gaat dan vooral om een paar items en geen waslijsten aan vragen.” Daarnaast hoeft de zorg niet alleen bij de medisch specialist te liggen. Volgens Van der Velden kan de huisarts een grotere rol spelen in het traject bij uitgezaaide borstkanker.

“Het laatste deel van een behandeling gebeurt veelal thuis. De huisarts kent de patiënt al jaren en vaak beter dan de medisch specialist. Daardoor is hij een goede sparring partner en kan hij bij het nemen van beslissingen een spiegel voorhouden.”

Omgeving

Welke keuze een patiënt uiteindelijk maakt, wordt ook beïnvloed door de omgeving. Een jonge vrouw met twee kinderen maakt wellicht een andere keuze dan een weduwe van zeventig jaar. In de praktijk blijkt dat familie en vrienden vinden dat je áltijd iets moet doen, terwijl in sommige gevallen het beter is om niets te doen.

Het is dan belangrijk om bespreekbaar te maken waarom een patiënt een bepaalde keuze maakt. Volgens Van der Velden kan dit ook een nadeel zijn van shared decision making.

“Het doel van gedeelde besluitvorming is dat de patiënt een verantwoorde medische weloverwogen beslissing neemt die past bij haar persoonlijk. Sommige patiënten overzien dit niet of willen dit niet en vragen aan de arts om dan de doorslag te geven. Ook dat moeten wij respecteren en hoort bij het proces.”

Feiten en cijfers over Borstkanker
Novartis