“Toen ik ziek werd had ik in eerste instantie geen last van mijn darmen, maar last van mijn gewrichten, dikke voeten en pijn in mijn rug,” vertelt Tineke Markus, directeur van de Crohn en Colitis Vereniging (CCUVN).

Zij leeft al 24 jaar met de ziekte van Crohn. “Die onverklaarbare klachten werden aan andere zaken gewijd, bijvoorbeeld dat ik teveel had gedaan op een dag. Veel mensen met de ziekten van Crohn of colitis  krijgen daarmee te maken.

Het kan zijn dat een patiënt gewichtsklachten heeft die uiteindelijk terug te leiden zijn naar de darmen. Een andere patiënt kan een chronische darmontsteking hebben met klachten als vermoeidheid, diarree, koorts en buikpijn en krijgt daar een vorm van ontstekingsreuma bij. De klachten kunnen optreden zowel tijdens een actieve als inactieve ziekte. Dat maakt de herkenning ervan zo lastig.”

Klachten bijhouden

Hoe zorgen patiënten er voor dat ze voor beide aandoeningen een behandeling krijgen die goed op elkaar is afgestemd? 

“Het eerste portaal waar een patiënt meestal terechtkomt, is de huisarts,” legt Gerardine Willemsen, voorzitter van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland, uit. Zij heeft al 16 jaar reuma en weet als geen ander hoe belangrijk een tijdige diagnose is. 

“Veel hangt af van hoe goed je als patiënt je klachten kunt verwoorden. Daarom moet je je goed voorbereiden. Daar zijn verschillende tools voor zoals de ‘3 goede vragen’ en ‘mijnIBDcoach’.” Willemsen en Markus merken dat patiënten vaak niet meer precies weten hoe vaak ze klachten hadden en hoe erg bijvoorbeeld de vermoeidheid en pijn was.

“Je verlegt daardoor ook steeds je grenzen. Door dit een aantal weken bij te houden, heb je een duidelijker beeld van het  bbeloop van je klachten en dit kan een juiste diagnose versnellen. Bij verschillende vormen van reuma zie je niet altijd iets aan de buitenkant.

Ook zie je niet altijd verhoogde ontstekingswaarden terug in het bloed. Vandaar dat het belangrijk is dat je als patiënt bij de juiste specialist terechtkomt die goed op de hoogte is van de verschillende vormen en uitingsvormen van de aandoeningen.”

Vandaar dat het belangrijk is dat je als patiënt bij de juiste specialist terechtkomt die goed op de hoogte is van de verschillende vormen.

Zowel Markus en Willemsen zijn het erover eens dat door multidisciplinair overleg de zorg voor patiënten met Crohn, colitis en vormen van ontstekingsreuma nog beter vorm kan krijgen. Zo is het wenselijk dat na de doorverwijzing patiënten in hetzelfde ziekenhuis geholpen kunnen worden. Zo kunnen artsen met elkaar meekijken en kan de diagnose en de uiteindelijke behandeling sneller gestart worden.

Centraal medisch aanspreekpunt

Willemsen: “Hoewel de zorg in Nederland goed is, missen we een centraal medisch aanspreekpunt dat bijhoudt wat er gebeurt bij de verschillende behandelaars. Nu moet de patiënt dat alleen doen en het is soms erg lastig om het overzicht te houden. In dertien ziekenhuizen wordt gewerkt met   mijnIBDcoach en voor reumapatiënten zou een dergelijke aanpak ook heel fijn zijn.”

Markus: “Aan patiënten zou ik mee willen geven om je ziekte niet te bagatelliseren en niet te denken dat de klachten vanzelf over gaan. Ook al is de aandoening zo rustig dat je geen medicatie meer nodig hebt, blijf wel onder behandeling van de specialist.

Een ziekte als Crohn en colitis kan naast gewrichtsklachten ook huid- of oogklachten geven. Bovendien is het lastig voor andere mensen om te begrijpen dat – ook al zie je niets aan de buitenkant – patiënten wel vaak moe zijn. Het zou goed zijn als daar meer begrip voor kwam.”