Felix Metselaar

Patiënt
 

Ik had een goede conditie, en in ieder geval geen last van vermoeidheid, een van de symptomen van deze ziekte. Dat ik de diagnose prostaatkanker kreeg kwam voor mij als een volslagen verrassing. Mijn vrouw gaat meestal wel mee als ik naar de dokter moet, maar juist die keer was ze thuis gebleven.

Toen ze het nieuws hoorde schrok ze zich een hoedje. Net als ik. In het bewuste gesprek met de uroloog sloeg ik eigenlijk een beetje dicht. Ik had geen idee wat ik hem precies moest vragen. Hij vertelde me wat de behandelopties waren.” 

Nuttige websites

“Nu weet ik beter wat me op weg had kunnen helpen. In vergelijking met destijds is er nog veel meer informatie over de ziekte te vinden online, maar ik had best wat nuttige tips over websites willen ontvangen.

En misschien had ik ook wel eerder van het bestaan van de Nederlandse ProstaatKankerStichting (PKS) op de hoogte willen zijn. Dat is een bron aan informatie. Op dat moment dacht ik echter ‘Ik hoor het allemaal wel’. Bovendien ben ik vrij handig met internet.

In het tweede gesprek gingen we dieper in op mijn opties: de tumor weghalen, of inwendige of uitwendige bestraling. Van een externe bron, een patholoog anatoom in mijn familie, leerde ik dat als een prostaat eenmaal bestraald is, het niet meer mogelijk is om deze –in geval van een terugkeer van de kanker- te opereren. Met bestraling zou ik dus een optie voor later uitsluiten.

Voor een groot deel was dat voor mij de reden om niet voor bestraling te kiezen. Ik besloot tot een zogenoemde radicale prostatectomie waarbij mijn prostaat werd verwijderd.”   

Manier van beslissen

“Dat was dus duidelijk mijn eigen beslissing en ik denk dat het de juiste is geweest, al had de manier van beslissen in mijn ogen wel beter gekund. Op het moment dat dit speelde was ik 67 en nog volop actief als docent natuurkunde en scheikunde.

Ik gunde mezelf niet alle rust om me nog meer in te lezen in het onderwerp prostaatkanker. Een groot deel van mij wilde die tumor gewoon zo snel mogelijk uit mijn lichaam hebben. Bovendien had de uroloog me gezegd dat niet bekend was hoe snel de prostaatkanker zou groeien met risico op uitzaaiingen.

Ik gunde mezelf niet alle rust om me nog meer in te lezen in het onderwerp prostaatkanker.

Toch had ik, achteraf gezien, aan de andere kant het moment van de operatie graag een paar maanden uitgesteld om nog meer informatie te vergaren, en wellicht nog tot een betere oplossing te komen. Ook had ik dan vooraf de gelegenheid gehad om met lotgenoten te praten over de mogelijke consequenties van de operatie.

Als gevolg van de prostatectomie krijg ik geen zaadlozingen meer en heb ik te maken met incontinentie. Ik wist wel dat dat risico’s waren hoor, maar met meer tijd had ik me hierop misschien wat kunnen voorbereiden.”  

Kwaliteit van leven

“In mijn ogen had ik meer informatie kunnen krijgen in de spreekkamer en hadden de gesprekken gelijkwaardiger kunnen zijn. Voor een deel is dat mijn fout omdat ik beter had kunnen communiceren en met vragen had moeten komen. Maar ik denk ook dat het aan de arts is om meer vragen te stellen.

De patiënt moet duidelijk hebben welke behandelmogelijkheden er voor hem zijn, de voor- en nadelen van elke optie en wat dit alles betekent voor zijn specifieke situatie. Zo had ik best meer willen weten over de kwaliteit van leven na de voor mij relevante behandelopties.”  

Samen beslissen wordt belangrijker

“Inmiddels werk ik als vrijwilliger voor de ProstaatKankerStichting. Deze verstrekt natuurlijk informatie, en ook kaartjes met vragen die patiënten kunnen stellen aan hun arts. Een goede voorbereiding voor het gesprek met de uroloog is heel belangrijk.

In de laatste jaren zijn er geweldige sprongen gemaakt in de diagnostiek en behandelingen van prostaatkanker.

Daarom kan het ook zeker geen kwaad om dat wat je wilt weten van de arts te noteren voorafgaand aan een gesprek. Vragen zijn er genoeg, zo merk ik in mijn contacten met prostaatkankerpatiënten. In de laatste jaren zijn er geweldige sprongen gemaakt in de diagnostiek en behandelingen van prostaatkanker.

Dat maakt de keuzes voor mannen met deze ziekte tegelijkertijd lastiger. Shared decision making op basis van voldoende informatie wordt daarom steeds belangrijker om tot de juiste keuze te komen.”