Professor dr. Willem Lems is al 25 jaar reumatoloog en werkzaam in het Amsterdam UMC. “Als er ergens sprake is van een revolutionaire ontwikkeling op het gebied van behandelmogelijkheden dan is het wel op mijn vakgebied”, vertelt hij. “De eerste tien jaar konden wij alleen pillen voorschrijven die meestal maar nauwelijks werkten. De meeste mensen met RA hadden veel last van zwellingen, vergroeiingen en pijn in hun botten en gewrichten. Daarna kwamen er de biologicals, een grote stap voorwaarts. De biologicals richten zich op de eiwitten die verantwoordelijk zijn voor chronische ontstekingsprocessen. Ze verminderen de gewrichtsontstekingen. Het werkt fantastisch; bij meer dan de helft van de mensen met reuma kunnen wij de ziekte rustig krijgen.”

“Er is een nieuwe vorm van reumamedicatie waarbij injecteren niet meer nodig is.”

Prof. Dr. Willem Lems

Bijwerkingen

Biologicals worden vaak in combinatie gegeven met klassieke reuma remmende medicatie zoals methotrexaat. “Ook deze combinatietherapie geeft vaak een uitstekend resultaat. Probleem is wel dat dertig tot veertig procent van de patiënten last heeft van bijwerkingen van de klassieke medicatie. Een veel gehoorde klacht is misselijkheid. Die misselijkheid heeft voor patiënten echt impact op hun kwaliteit van leven, ze voelen zich bepaald niet prettig. Natuurlijk is het fijn als de therapie werkt, maar het is voor hen wellicht niet de beste behandeling.”

Injecties

Wat ook kan meespelen is dat biologicals alleen kunnen worden toegediend via een injectie of een infuus. “Als je kiest voor een infuus heeft dat gevolgen voor je persoonlijke leven”, constateert Lems. “Die infusen moeten op bepaalde momenten worden toegediend. Ik ken mensen die graag drie weken op vakantie gaan en er dan voor kiezen om het infuus maar een week later te nemen. Dat heeft dan wel gevolgen voor hoe zij zich voelen.

Je kunt ook kiezen voor een injectie en die zelf toedienen. Dat leer je van een reumaverpleegkundige, maar als je bang bent voor prikjes schiet dat echter niet zo op. Daarnaast kan het lastig zijn als je graag verre of lange reizen maakt of vaak voor je werk moet vliegen. Je moet dan namelijk naalden meenemen en de injectievloeistof moet voortdurend op de juiste temperatuur worden bewaard. Dat is in de praktijk niet altijd mogelijk.”

"Het doel is een behandeling vinden waarop de patiënt optimaal reageert en waarbij de patiënt zich optimaal voelt."

Prof. Dr. Willem Lems

Nieuwe vorm van medicatie

Tot voor kort moesten patiënten bijwerkingen zoals misselijkheid, angst voor prikken of beperkingen wat betreft reizen voor lief nemen. “Dat is nu niet meer nodig”, meldt Lems. ”Er is een nieuw medicatie die oraal, dus in pilvorm, kan worden gegeven, de zogenaamde JAKremmers. Bij deze behandeling is combinatietherapie niet meer nodig. Wie gevoelig is voor methotrexaat zal daar zeker baat bij hebben.

Het maakt mensen ook meer onafhankelijk. Als dokter kan ik mijn patiënten nu meer de regie over hun eigen leven geven. Want een pilletje, dat neem je makkelijk mee. Het is een nieuwe therapie die voor patiënten een positieve verandering in hun leven kan betekenen. Ook omdat het best regelmatig voorkomt dat mensen na een aantal jaar succesvol behandeld te zijn met biologicals daar niet meer zo goed op reageren.

Dan speelt de reuma weer op. In het verleden konden wij alleen switchen naar een andere biological. Nu kunnen wij met de JAK-remmers een nieuwe behandeloptie bieden die net zo goed werkt als de biologicals, maar zonder injecties en zonder methotrexaat.”

Gezamenlijke besluitvorming

Belangrijk is dat dokters, op het moment dat patiënten last hebben van bijwerkingen of niet meer goed reageren op hun huidige medicatie, een aantal behandelmogelijkheden benoemen. “Het gebeurt nog maar al te vaak dat dokters en patiënten elkaar niet volledig informeren”, stelt reumatoloog dr. Natalja Basoski, werkzaam in het Maasstadziekenhuis in Rotterdam. “Terwijl dat toch echt een voorwaarde is om te komen tot gezamenlijke besluitvorming.

De dokter moet verschillende behandelmogelijkheden en de voor- en nadelen daarvan benoemen en bij de patiënt nagaan wat de wensen, voorkeuren en angsten zijn. Daarna kunnen de dokter en de patiënt samen afwegen en besluiten wat in de specifieke situatie van de patiënt de beste behandeloptie is. Van de gekozen behandeling moet worden uitgelegd wat de werking en bijwerking en eventuele internactie is met andere door de patiënt gebruikte medicijnen.”

Help de dokter met een goed gesprek

Patiënten hebben er baat bij om zich goed voor te bereiden op een consult bij de dokter. “Er is een nieuwe campagne ‘help de dokter met een goed gesprek’. Op de website www.begineengoedgesprek.nl staat veel informatie. Bedenk waar je het over wilt hebben met jouw dokter. Moet het gaan over eventuele bijwerkingen of over vermoeidheid, pijn en/of werk? Vertel bij het begin van het consult duidelijk waar het over zou moeten gaan. En vraag, als het nodig is, een time out na het eerste gesprek om alles nog eens goed te kunnen overwegen. Als patiënt ben je heel belangrijk in het ervoor zorgen dat een gesprek goed verloopt en dat je ook echt tevreden bent op het moment dat je weer naar huis gaat.”

“Help de dokter met een goed gesprek’ is niet zomaar een kreet. Het gaat om een gezamenlijk besluit over de voor jou beste behandeloptie.”

Dr. Natalia Bososki

Betere kwaliteit van leven

Samen beslissen heeft grote voordelen. “Uit onderzoek blijkt dat wie zelf nauw betrokken is bij de keuze voor een nieuwe behandeling tevredener is, minder spijt heeft van bepaalde keuzes, een hogere therapietrouw vertoont en een betere kwaliteit van leven ervaart. Voorwaarde is wel dat de patiënt het wil en dat dokters getraind zijn in hoe je een samen-beslis-gesprek voert.”

Neem de tijd voor een goed besluit

“Een betere kwaliteit van leven is natuurlijk waar het om draait”, stelt Basoski. “Wat is voor jou, in jouw situatie en op dit moment in je leven, de behandeling waarbij jij je het prettigst voelt? Om dat te bepalen heb je veel informatie nodig en wil je behalve met je dokter wellicht ook nog overleggen met je partner, familie of vrienden. Vraag dus om die informatie, neem de tijd die daarvoor nodig is en besluit daarna samen met je dokter wat voor jou het beste werkt.”