Jared kreeg klachten toen hij zes jaar was. Zijn enkels werden dik en pijnlijk, en later ook andere gewrichten. Veters strikken of de rits van zijn jas dichtdoen, dat ging niet. Ook schrijven op school was moeilijk. “Ik moest op atletiek om mijn gewrichten soepel te houden, maar elke stap deed pijn. Na een jaar kreeg ik de diagnose: jeugdreuma. Daarna mocht ik alleen fietsen en zwemmen en kreeg ik medicijnen, maar het duurde even voordat ze de juiste medicatie voor mij hadden gevonden.”

Verdrietig

Door de pijn deed Jared dingen langzamer dan anderen, en door de bijwerkingen van de medicijnen werd hij ook nog eens suf. Op school werd raar naar hem gekeken. “Ik werd nooit gekozen voor spellen of sporten. Ik herinner me van vroeger vooral dat ik verdrietig was dat ik nooit met andere kinderen mocht meedoen. En ik wilde graag gitaar leren spelen, maar dat ging niet vanwege pijn in mijn polsen en vingers.”

"Gewrichtspijn is voor anderen niet te zien"

Jared Grant

Bij Anita ontstonden de klachten rond haar achttiende jaar. Ze kreeg dikke en pijnlijke knieën en had veel last bij staan of lopen. Bij haar werd na onderzoek de diagnose reumatoïde artritis gesteld. Ze kreeg medicijnen en ook banden ter ondersteuning van de knieën. “Die wil je op die leeftijd natuurlijk niet, dus die droeg ik niet vaak.” De klachten werden langzaamaan minder. Daarom stopte Anita met medicijnen. “Rond mijn 37e kreeg ik weer last, ook in andere gewrichten. De reumatoloog vertelde me dat de ziekte terug was. Ik had toen een drukke baan en twee jonge kinderen en kon sommige dagen niet lopen van de pijn. Reuma is een grillige ziekte.”

Met reuma is niets meer vanzelfsprekend

Toen Jared op de middelbare school zat, waren er betere medicijnen. Vanaf dat moment had hij minder last van reuma. Aan het einde van de middelbare school was de reuma tot rust gekomen en is hij gestopt met medicijnen. “Maar soms heb ik ineens weer last. Bijvoorbeeld als het koud is of als ik erg druk ben geweest. Ik merk dat rust nemen en goed slapen dan helpt. Maar ik heb nu twee kinderen, en dat betekent een druk leven en vaak vroeg wakker worden. Je kunt dan niet altijd rust nemen.”

Anita heeft ervaren dat niets meer vanzelfsprekend is met reuma. Het vraagt planning om iets te gaan ondernemen. “Als je bijvoorbeeld ergens naartoe gaat waar je veel moet staan of lopen, moet je overwegen of je dat kunt volhouden en wat je doet als het niet lukt. Ik maakte destijds voor mijn werk soms gebruik van een rolstoel, dat vond ik best een stap. Het leven wordt ingewikkelder en daar word je nederig van. Je realiseert je wat we normaal allemaal kunnen, zonder er bij na te hoeven denken. Als je reuma hebt, moet je zelf steeds aangeven wat je wel en niet kunt. Gelukkig zijn er veel mensen in mijn omgeving bereid om te helpen als dat nodig is.”

"Over mijn toekomst maak ik me niet druk, niemand weet hoe het verder zal gaan"

Anita Witzier

Jared heeft mensen in zijn omgeving verteld dat hij reuma heeft, maar er is nog veel onbekendheid over de ziekte. “Als mensen mij zien optreden en dansen, lijkt het of ik nergens last van heb. Gewrichtspijn is voor anderen niet te zien. Ik hoop dat de ziekte stabiel blijft. Anders moet ik misschien zittend gaan optreden. Ik weet het niet. Maar daar hoef ik nu gelukkig niet over na te denken.”

Mee blijven doen

Jared en Anita ervaren beperkingen door hun ziekte, maar hebben hun leven daaromheen kunnen bouwen. Bij Anita is de ziekte lang onder controle gebleven, maar nu toch weer terug. “Ik heb nu ook artrose in mijn handen en gebruik weer ontstekingsremmers voor de reumatoïde artritis. Over mijn toekomst maak ik me niet druk, niemand weet hoe het verder zal gaan. Ik hoop voor iedereen met een vorm van reuma dat onze kwaliteit van leven goed blijft of kan worden verbeterd, mede door de inspanningen van ReumaNederland waar ik al jaren ambassadeur van ben.

ReumaNederland zet zich niet alleen in voor wetenschappelijk onderzoek naar betere behandelingen, maar ook voor patiënten zodat zij betrokken blijven. We willen allemaal mee kunnen blijven doen aan de maatschappij. Daarom collecteer ik ook dit jaar weer, samen met 45.000 andere vrijwilligers voor ReumaNederland. Vorig jaar hebben we samen drie miljoen euro opgehaald, daarmee kan ReumaNederland veel goede dingen doen!”