“Met deze huidziekte kan je huid echt pijn doen,” legt professor Elke de Jong uit, dermatoloog bij het Radboud Medisch Centrum. Zij zet zich onder andere in voor onderzoek en behandeling van psoriasis. “Patiënten kunnen zich, afhankelijk van de ernst van de ziekte, moe en rillerig voelen.

Zij durven zich vaak niet in het openbaar te vertonen, omdat mensen reageren alsof je iets besmettelijks hebt. De impact van deze ziekte op het leven van patiënten is dan ook enorm. Dat komt deels doordat de ziekte onbekend is, waardoor mensen weinig steun krijgen vanuit hun omgeving. Daarnaast worden zij door hun klachten beperkt in hun dagelijkse activiteiten en is het lastig om relaties aan te gaan.”

Daarnaast worden zij door hun klachten beperkt in hun dagelijkse activiteiten en is het lastig om relaties aan te gaan.

Jeanne van der Zanden (62) kan erover meepraten. Zij heeft al vanaf haar 24ste psoriasis en had lange tijd geen sociaal leven door de huidziekte. “Ik zat helemaal onder de vlekken. Mijn man en ik hadden seizoenskaarten voor het theater, maar daar ben ik nauwelijks geweest.

Door de hoeveelheid huidschilfers die ik verloor en de rode vlekken op mijn huid, voelde ik mij in het bijzijn van anderen heel erg opgelaten. Naar de kapper gaan of kleding kopen met vriendinnen kon ik ook niet. Ik schaamde mij voor mijn uiterlijk. Zelfs mijn eigen zoontje vond mij op sommige momenten eng. Inmiddels kan ik overal aan deelnemen en tegenwoordig herkennen mensen mij zelfs niet meer doordat mijn huid er veel beter uitziet. Ik heb door de juiste medicatie een nieuw leven gekregen.”

(Artikel gaat onder de test verder!)

Heb jij mogelijk artritis psoriatica? Doe de test (klik voor de hele test).
Infographic

Gewrichtsklachten

Ongeveer tien jaar na de diagnose psoriasis kreeg mevrouw van der Zanden gezwollen, stijve gewrichten waardoor dagelijkse bewegingen lastiger werden en zij vaak moe was. Al gauw bleek dat zij de reumatische aandoening artritis psoriatica had. “In de wandelgangen had ik weleens gehoord dat de kans bestond dat ik naast psoriasis ook gewrichtsontstekingen kon krijgen, maar daar heb ik nooit zo bij stilgestaan.

Ik was iedere dag alleen maar bezig met overleven.” Hoewel mevrouw van der Zanden inmiddels ook medicatie heeft voor de gewrichtsontstekingen, is de stijfheid en de pijn nooit helemaal weg. “Ik wandel en fiets graag. Met mijn elektrische fiets kan ik dat nog regelmatig doen, maar zo ver lopen als voorheen kan ik niet meer.

Ik heb door de juiste medicatie een nieuw leven gekregen.

Ook in het huishouden blijven er vaak dingen liggen. Waar ik vroeger alle ramen in het huis in één keer wilde doen, pak ik nu veel beter mijn rust. In die zin is mij door zowel de psoriasis en de artritis psoriatica veel afgenomen. Gelukkig heb ik mij in de tijden dat het heel slecht ging met mijn gezondheid kunnen richten op iets waar ik wél goed in ben. In mijn atelierwinkel kon ik iets voor anderen betekenen en weer het geloof in mezelf terugvinden. Je draagt je huid met je mee, maar je bent zoveel meer dan dat.”

Vroegtijdige diagnose belangrijk

Professor de Jong benadrukt hoe belangrijk een vroegtijdige diagnose van artritis psoriatica is om blijvende gewrichtsschade te voorkomen. Patiënten met psoriasis moeten zich er goed bewust van zijn dat er een kans is dat zij naast de psoriasis ook gewrichtsklachten kunnen krijgen.

Uit onderzoek blijkt dat het merendeel van de patiënten eerst psoriasis heeft voordat ze gewrichtsklachten krijgen. Gewrichtsklachten kunnen variëren van lichte ontstekingen in een gewricht tot hevige ontstekingen in meerdere gewrichten. “De gewrichtsschade is blijvend en kun je niet meer terugdraaien. Als je een dik, rood en gezwollen gewricht hebt zonder dat daar een directe aanleiding voor is, moet je zeker contact zoeken met je arts.”

Onderzoek en begrip nodig

Ook andere aandoeningen zoals diabetes, depressies en hart-en vaatziekten komen vaker voor bij mensen met psoriasis. Wat het precieze verband is, is nog niet helemaal duidelijk. Meer onderzoek is dan ook essentieel. Dat geldt ook voor onderzoek naar het eerder inzetten van medicijnen voor de huid.

Ook andere aandoeningen zoals diabetes, depressies en hart-en vaatziekten komen vaker voor bij mensen met psoriasis.

Professor de Jong vindt dat uiteindelijk het streven moet zijn dat patiënten kunnen vergeten dat ze de ziekte hebben en goed op de hoogte zijn van de behandelmogelijkheden.

Begrip en bewustwording zijn ook belangrijke aandachtpunten. Mevrouw van der Zanden: “Mensen hebben vaak geen idee wat voor invloed zo’n huidziekte op je leven heeft. Ik heb het nooit mensen kwalijk genomen dat zij zich door mijn uiterlijk van mij afkeerden, maar dat maakte het niet minder pijnlijk. Het is belangrijk dat mensen zich realiseren dat wat met een klein plekje begint, uit kan groeien tot zoveel meer. Het zet je leven volledig op zijn kop.”