Leen Salij

Leen Salij
Patiënt Ziekte van Bechterew

De lichamelijke klachten begonnen al toen hij 17 was, vertelt Leen. “Veel pijn in mijn onderrug, en heel stijf bij het opstaan. Op een gegeven moment moest ik eerst een poos onder een warmtelamp voordat ik mijn bed uit kon komen.”

Later kreeg hij ook last van z’n knieën en nek. De huisarts kon de oorzaak niet vinden en stuurde Leen door naar een fysiotherapeut en later naar een orthopeed. “Op een gegeven moment kon ik bijna niet meer lopen”, vertelt hij. “Ik kreeg zware pijnstillers, maar die hielpen niet tegen de stijfheid. Intussen werd ik steeds meer beperkt in mijn doen en laten. Ik kon mijn werk als schilder niet lang volhouden en moest op zoek naar lichter werk. Dat viel niet mee, met weinig diploma’s.”

Het ergste in die beginperiode was volgens Leen de onzekerheid. “Ik ben zeker tien jaar aan het tobben geweest. Pas toen de orthopeed mij had doorverwezen naar een reumatoloog, werd ontdekt dat ik de Ziekte van Bechterew heb. Tegenwoordig noemen ze het Axiale Spondyloartritis. Op röntgenfoto’s was te zien dat de onderkant van mijn ruggenwervel, het SI-gewricht, was vervormd.

De bloedwaarden wezen op een ontsteking. In het Oogziekenhuis werd ontdekt dat ik uveitis had, een inwendige oogontsteking die gepaard kan gaan met de Ziekte van Bechterew. Dat was een bevestiging voor de diagnose door de reumatoloog.”

Medicatie

Nu, vele jaren later, zijn er betere medicijnen voor mensen zoals Leen. Ze kunnen eerdere lichamelijke schade door SA niet genezen, maar het leven wel een stuk makkelijker maken. “Ik heb nu goede mediactie, waardoor ik geen pijn heb en een vrijwel normaal leven kan hebben”, vertelt Leen.

“Werken lukt al dertig jaar niet meer. Ik heb nog wel lichter werk gedaan en ik had fijne bazen, die begrip hadden voor mijn situatie. Maar uiteindelijk ben ik volledig afgekeurd. Thuis kan ik gelukkig wel goed functioneren tegenwoordig. Ik heb niet meer die pijn bij het opstaan.”

Als ik mezelf in acht neem, heb ik een vrij normaal leven.

De ontsteking is sterk verminderd dankzij de nieuwe behandelmethoden. “De bloedwaarde van de ontsteking was 80, maar is gedaald naar 2”, weet Leen. Hij heeft nog wel last van stijfheid, onder meer in zijn rug en nek.

“Ik rijd een aangepaste auto, met een hoge instap en een grote panaromische spiegel. Ik kan niet meer over mijn schouder kijken, maar zie wel goed wat er naast en achter de auto gebeurt.”

Dankzij een speciale stoel zijn ook autovakanties mogelijk, al moet er bij verre bestemmingen regelmatig gestopt worden voor de nodige rust. Omdat traplopen steeds moeilijker werd, heeft Leen jaren geleden al een urgentieverklaring gekregen voor een gelijkvloerse woning. “Met tuin, maar die is vrijwel helemaal betegeld want op mijn knieën in de aarde ploeteren lukt ook niet. Maar dat is niet erg, want ik hou niet van tuinieren”, zegt hij lachend.

Na die moeilijke beginperiode zegt Leen zijn leven met de Ziekte van Bechterew nu goed op orde te hebben. “Ik heb ik een vrij normaal leven, mits ik mezelf goed in acht neem. Om de zes maanden voor controle naar de reumatoloog. Daarnaast krijg ik maandelijks een infuus thuis met medicatie om het immuunsysteem te versterken.”

Oefengroepen

Een andere goede remedie is iets wat Leen alleen zelf kan doen: bewegen. “Ik ga elke week naar volleyballen en zwemmen, met speciale Bechterew-oefengroepen van de Reumapatiëntenvereniging Rotterdam.

Door Bechterew-oefengroepen ook lotgenotencontact.
 

Ik heb gemerkt hoe belangrijk het is voor mensen zoals ik om in beweging te blijven en de spieren soepel te houden. Het mooie van die oefengroepen is, dat je naast het sporten ook lotgenotencontacten hebt. En omdat je elkaar regelmatig ziet, worden de mensen uit je sportgroep ook vrienden.

Het helpt dus ook om je sociale leven in stand te houden. Al met al denk ik dat mijn ziekte nu vrij stabiel is”, zegt Leen tot besluit. “Belangrijk is dat ik mezelf goed verzorg en voldoende beweeg. Dat is ook mijn tip voor anderen met de Ziekte van Bechterew. Voor ons geldt nog méér dan voor andere mensen dat je niet in een luie stoel achter de geraniums moet blijven zitten!”

Sporttoernooien en Bechterew-test

Om meer patiënten in beweging te krijgen, is in 2004 de Stichting Bechterew in Beweging opgericht. “We zijn begonnen met het organiseren van volleybaltoernooien”, vertelt voorzitter Leen Salij. “Dat werd een enorm succes. Dit voorjaar hebben we een internationaal toernooi met 32 teams.”

De stichting heeft inmiddels het activiteitenaanbod fors uitgebreid. De website www.stichting-bechterew.nl biedt informatie over onder meer het ziektebeeld, bewegen, en medische ontwikkelingen.

Voor jongeren is er een speciale website (www.jongenrugpijn.nl) waar bezoekers vijf vragen kunnen beantwoorden en bij vermoeden van bijvoorbeeld de Ziekte van Bechterew het advies krijgen naar de huisarts te gaan.