Mark van Woudenberg

“Het heeft zo’n acht jaar geduurd voordat de diagnose werd gesteld”

Mark van Woudenberg, Axiale SpA-patiënt

“Ik heb ontzettend veel pijn gehad. Als ik me maar even verstapte of struikelde voelde ik een grote pijnscheut door mijn lichaam. Dat gebeurde soms al als ik van een stoeprandje afstapte. Als gevolg daarvan ga je in houdingen lopen die minder pijn doen. Ik ben daardoor tamelijk kromgegroeid, doordat mijn rug vanaf de middenrug naar boven is vastgegroeid. Het vergroeien verschilt echter per patiënt. Er zijn ook Axiale SpA-patiënten die gewoon rechtop lopen. De pijn zorgt er wel voor dat je moe wordt, slecht slaapt en zo in een vicieuze cirkel terechtkomt.”

Via de huisarts kwam Mark bij een fysiotherapeut: “Die ging het een en ander proberen, bijvoorbeeld het ‘kraken’ van mijn rug, wat bij deze ziekte juist erg slecht is. Later ben ik nog bij andere therapeuten geweest, maar het heeft zo’n acht jaar geduurd voordat de juiste diagnose werd gesteld. Ik was toen bij een Mensendieck-therapeut en die dacht na een aantal behandelingen aan de ziekte van Bechterew. Ik werd doorgestuurd naar een reumatoloog en die zag aan mijn houding meteen wat er aan de hand was. Na nog een aantal testen is dat toen bevestigd. Het is jammer dat het zo lang heeft geduurd, anders had de behandeling eerder gestart kunnen worden.”

Blijven doorgaan

Mark kreeg lichte pijn- en ontstekingsremmers, maar die hielpen nauwelijks omdat hij actieve ontstekingen in zijn gewrichten had. Ondanks de pijn ging hij wel door met zijn studie en ging hij later ook werken. “Ik wil altijd blijven doorgaan. Met thuiszitten schiet je niets op.”

“Ik wil altijd blijven doorgaan. Met thuiszitten schiet je niets op”

De omslag kwam in 2004, toen een nieuw medicijn beschikbaar kwam tegen de ziekte van Bechterew. Zijn reumatoloog schreef deze zogeheten biological voor aan Mark. “Het medicijn stopt de aanmaak van het stofje dat de ontstekingen veroorzaakt. Dat werkte bij mij echt van de ene op de andere dag. Na de eerste injectie met het medicijn merkte ik de volgende dag dat ik mijn dochter van tweeëneenhalf jaar kon blijven tillen. Terwijl ik daar tot dan toe altijd heel snel moe van was. Het medicijn werkt tot op de dag van vandaag.”

Marks kwaliteit van leven is nog goed. Hij gaat niet meer skiën of intensief sporten, maar in de zomer maakt hij wel bergwandelingen met zijn kinderen. “Dat had ik vroeger echt niet gered. Ik heb een kantoorbaan van 36 uur per week, dat is goed te doen met een goed bureau en goede stoel. Ik ga één keer in de twee weken naar de fysiotherapeut en injecteer wekelijks het medicijn, maar verder ben ik er niet erg mee bezig. Ik weet niet of het medicijn zal blijven werken, maar die zorgen kan ik wel van me afzetten. Ik probeer zo veel mogelijk te bewegen op de Bechterew-oefengroep met fietsen en lopen, dat houdt de gewrichten soepel, maar ik sla dat ook weleens over. Gewoon omdat het nu goed met me gaat! Er zijn ook patiënten bij wie het medicijn niet zo goed aanslaat. Ik realiseer me dat ik veel geluk heb gehad, daar ben ik erg dankbaar voor.”