Bij Jikke werd er op haar vijfde reumatische artritis geconstateerd. Meike was 8 toen ze het hoorde. Twee jaar geleden, op een lotgenotenweekend van de Jeugdreuma Vereniging Nederland, ontmoetten de meiden elkaar voor het eerst Voor hen  en hun moeders ging er een wereld voor ze open.

Best een beetje raar

Meike: “Het was best een beetje raar dat zoveel kinderen allemaal hulpmiddelen hadden.” “Ja dat was best gek, want die had ik toen nog niet”, vult Jikke aan. Haar moeder Nadine: “Toen er werd gevraagd welke hulpmiddelen wij bij ons hadden, antwoordde ik dat ik mijn dochter gewoon droeg als het niet meer ging. Ik had er geen idee van dat ze recht had op allerlei zaken, want ach ze kon ook prima lopen. Alleen niet zo lang.”

Dat is ook precies het probleem met een ziekte als jeugdreuma. Want het ene moment rent het kind tijdens de grote pauze over het schoolplein, om vervolgens na de pauze in te storten en soms ook naar huis te moeten.

Reuma is namelijk niet alleen pijn hebben, maar ook veel sneller ‘op’ zijn. Nadine: “Mensen snappen vaak de ernst niet, ook opa’s en oma’s niet. ‘Je geeft te snel toe’, is iets wat ik heel vaak te horen heb gekregen. Terwijl ik weet dat ze een dagje dierentuin of pretpark alleen maar redt dankzij een rolstoel. Ja ze rent van het ene naar het andere toestel, maar dat kan ze alleen maar omdat ze tussendoor in de rolstoel kan uitrusten.”

Verademing zo’n weekend

Zo’n weekend met leeftijdsgenootjes is dan een verademing. Petra, de moeder van Meike:“Maar daar ben je niet gelijk aan toe. Er komt na de diagnose zoveel op je af. Er moet eerst rust komen, voordat je je kunt openstellen. Ik vond het de eerste keer best moeilijk en confronterend.”

De moeder van Jikke, Nadine heeft heel wat gehuild en van zich af gepraat haar eerste weekend: “Iedereen snapt je gewoon. Je kan je verhaal kwijt, maar krijgt ook supertips van ouders over hoe om te gaan met de zware bijwerkingen van de medicatie en waar je qua hulpmiddelen recht op hebt. Na dat weekend hebben we gelijk een rolstoel en elektrische fiets aangevraagd.”

Meep meep

Dat is dan ook wel supergaaf vinden de twee RBFF’s. Meike: “Iedereen bij mij op school wilde op m’n nieuwe fiets.” “Ja dat is echt superleuk, ga je - meep meep - lekker snel”, zegt Jikke enthousiast. Maar op school vinden de dames het verder alleen maar heel irritant en frustrerend. Jikke: “Mijn gewone vriendinnen snappen niet dat ik gewoon af en toe naar het ziekenhuis moet. En blijven maar vragen of ik pijn heb, als ik niet meer meespeel in de pauze. Maar dan wil ik er niet over praten.” Meike: “Reuma is gewoon stom.”

We begrijpen elkaar toch wel

Hebben de RBFF’s het onderling dan weleens over hun ziekte? “Niet echt”, zegt Jikke. “We begrijpen elkaar toch wel. Op kamp word je vriendinnen omdat je elkaar helpt.  Je hebt dus een maatje aan je zij. En als je moe bent, ga je  samen gewoon nieuwe spelletjes bedenken, zoals rolstoeltikkertje. En wheelies doen met je  rolstoel!”