Jaarlijks krijgen zo’n driehonderd kinderen te horen dat zij jeugdreuma hebben. Liv was pas twee jaar toen haar knieën dik en pijnlijk werden. Het duurde een aantal weken voordat de diagnose werd gesteld. In de tussentijd kreeg Liv pijnstillers, maar ze hield veel pijn. “Dat was vreselijk om te zien”, vertelt Femke. “We konden alleen maar wachten totdat we terechtkonden bij de reumatoloog. Ik hoop dat nooit meer mee te maken.”

"Jaarlijks krijgen zo'n driehonderd kinderen te horen dat zij jeugdreuma hebben."

Trauma van de injecties

De reumatoloog zag meteen wat er aan de hand was. Femke kreeg ineens veel informatie over de ziekte en het behandelplan. “Daar schrokken we wel van”, zegt Femke. “Liv kreeg eerst prednison in haar knieën ingespoten om de ziekte af te remmen. Daarna kreeg ze thuis wekelijks injecties. Dat was echt traumatisch voor haar. Ze zat in elkaar gedoken in een hoekje en we konden niet meer met haar praten. Daarom mochten we overgaan op tabletten, die bij Liv gelukkig goed werken.”

Doordat de pijn nu minder is, kan Liv op school goed meekomen. Maar een beweeglijk spel als tikkertje is voor haar lastig. “Kinderen bedenken samen meestal wel oplossingen, maar toch kan Liv niet altijd meedoen. Dat vindt zij natuurlijk niet leuk. We hebben in de klas uitleg gegeven over de ziekte, en verteld dat Liv pijn heeft en snel moe kan zijn. Dat geeft wel begrip, maar kinderen kunnen ook hard zijn naar elkaar. Dat is moeilijk voor Liv.”

Collecteren voor betere medicijnen

Femke gaat de komende week weer langs de deuren om te collecteren voor ReumaNederland. Zij hoopt vooral dat er meer medicijnen komen die niet geïnjecteerd hoeven te worden. “Want dat is vreselijk voor een kind. Dankzij de goede medicatie gaat het nu gelukkig goed met Liv. We staan er niet eens altijd bij stil dat ze de reuma heeft. Maar soms gaan we ineens weer de medische molen in. Dat vergt veel van ons gezin, maar Liv is een heel positief ingesteld meisje. Ondanks alles blijft ze veel lachen!”