“Mensen met axiale SpA kunnen vanwege pijn, stijfheid en vergroeiingen veel beperkingen hebben in het dagelijks leven. Trainen en lichamelijke activiteit werkt positief tegen deze klachten. Patiënten komen daardoor beter de dag door”, weet Van Weely. “Op de langere termijn is het van belang om lichamelijk sterk te blijven en je beweeglijkheid en conditie te behouden. Dat is goed en gezond voor iedereen, maar is nog belangrijker voor mensen met axiale SpA. Het kan helpen om de wervelkolom zo lang mogelijk mobiel te houden en een rechtopstaande houding te houden. Bewegen en oefenen betekent niet dat de klachten helemaal weggaan of dat een patiënt niet verstijft. Maar patiënten die in beweging blijven kunnen over het algemeen beter functioneren in het dagelijks leven dan patiënten die dat niet doen.”

"Trainen helpt om dagelijkse bezigheden te kunnen blijven doen"

Salima van Weely

Meten van beperkingen

Van Weely heeft onderzoek gedaan naar het lichamelijk functioneren van mensen met axiale SpA. Veel patiënten ervaren in de loop van de tijd steeds meer beperkingen. Behandelaars willen vaak weten hoe erg de beperkingen zijn, om daarop de behandeling af te kunnen stemmen. “Dat wordt vaak gemeten met vragenlijsten, maar de antwoorden van patiënten kunnen beïnvloed worden door bijvoorbeeld pijn die iemand op dat moment heeft”, legt Van Weely uit. “In ons onderzoek laten we mensen daarom activiteiten uitvoeren, bijvoorbeeld opstaan van de grond. We meten dan hoe lang iemand erover doet en hoeveel moeite het kost. Zo krijgen we gegevens die realistischer en soms heel anders zijn dan we meten met de vragenlijsten. We kunnen ook het effect van medicatie op de activiteiten meten. We willen deze testen nu verder onderzoeken met bijvoorbeeld groepen patiënten die meer gaan bewegen.”

Inbouwen

Momenteel doet Van Weely in het LUMC onderzoek naar het verbeteren van de zorg door fysiotherapeuten. De fysiotherapeut kan patiënten adviseren over bewegen of hen daarin tijdelijk begeleiden. Belangrijk is om samen met de patiënt te zoeken naar hoe dat het best kan. “Patiënten moeten iets vinden wat bij hen past, zodat ze het makkelijker in hun leven kunnen inbouwen. Dus: blijf in beweging en zorg dat je je daarbij af en toe flink inspant. Op de fiets, in de tuin of op de sportschool, dat maakt niet zo veel uit. Doe wat je leuk vindt.”